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Saschas Geschichte
Sascha S. leidet schon seit seinem 15. Lebensjahr unter massiv erhöhten Triglyzeridwerten, die die Ärzte damals noch seinem Übergewicht zuschrieben. Die Werte verschlechterten sich rapide auf bis zu 15.000 mg/dl (170 mmol/l) und es kam wiederholt zu schweren Entzündungen der Bauchspeicheldrüse. Die Ärzte stellten eine schwere familiäre Hypertriglyzeridämie fest. Mit Medikamenten konnten die Triglyzeride nicht gesenkt werden. Verschiedene Apherese-Behandlungen brachten zunächst keinen Erfolg, bis Sascha schließlich die Apherese mit der Octo Nova von DIAMED erhielt. Seitdem ist er vollauf zufrieden mit der Behandlung und hat kaum noch Beschwerden. Lesen Sie hier seine ganze Geschichte.
Schwere familiäre Hypertryglyzeridämie: Ein langer Weg bis zur richtigen Therapie
Erstmals ist meine Erkrankung aufgefallen, als ich 15 Jahre alt war. Meine Triglyzeride lagen damals zwischen 700 und 900 mg/dl und meine Ärztin sagte mir, dass ich abnehmen müsse. Für mich als Jugendlicher war das aber nicht so wichtig – ich habe nichts unternommen und mein Leben so gelebt wie bisher. Im Jahr 2009 wurde ich allerdings aufgrund der hohen Triglyzeride an die Uniklinik verwiesen. Mein behandelnder Arzt sah damals mein Übergewicht als Ursache an und verordnete mir eine sehr harte Diät, durch die ich 12 Kilogramm abnahm. Die Triglyzeride besserten sich dadurch allerdings nicht.
Es war eine sehr schwere Zeit
2011 entzündete sich meine Bauchspeicheldrüse, was unerträglich schmerzhaft war. Im Krankenhaus stellten die Ärzte fest, dass meine Triglyzeridwerte auf 15.000 mg/dl gestiegen waren. Ich lag lange auf der Intensivstation und verbrachte insgesamt sieben Wochen in der Klinik. Während der anschließenden Reha nahm ich ab und war fast wieder der Alte. Doch ein Jahr später bekam ich die nächste Bauspeicheldrüsenentzündung, die in einer Sepsis, einem Lungenödem und einer Lungenembolie mündete.
Verschiedene Verfahren brachten keinen Erfolg
Sämtliche Medikamente konnten die Triglyzeride nicht senken und die Ärzte schlugen schließlich eine Apherese vor. Diese erfolgte zunächst noch über den Katheter, nach vier Wochen dann aber über einen Shunt. Mit dem ersten Verfahren machte ich allerdings keine guten Erfahrungen: Ich bekam ständig Luftnot und mein Blutdruck sank ab. Außerdem verstopften die Plasmafilter schon nach 300 ml – vom eigentlichen Ziel von drei Litern war ich weit entfernt. Selbst mit drei Filtern schafften wir nicht mehr als 1,5 Liter. Daher stiegen die Ärzte auf ein Vollblut-Adsorptionsverfahren um. Doch auch das war nicht erfolgreich. Aufgrund meiner zusätzlichen Blutgerinnungsstörung verstopfte nämlich auch der Adsorber.
Die Doppelfiltration brachte endlich Besserung
Zwischenzeitlich wurde bei mir die familiäre Form einer Fettstoffwechselstörung, eine schwere familiäre Hypertriglyzeridämie, festgestellt. Schon mein Vater und mein Großvater waren daran erkrankt.
Mein Arzt informierte sich über weitere Behandlungsmöglichkeiten und stieß schließlich auf die Doppelfiltration mittels Octo Nova von DIAMED, mit der seitdem die Behandlung durchgeführt wird. Meine Therapie verläuft damit endlich ohne große Probleme. Ich habe keine Luftnot mehr, die Filter verstopfen nicht und die Behandlungszeiten sind deutlich kürzer.
Exkurs: Schwere familiäre Hypertriglyzeridämie
Die Schwere familiäre Hypertriglyzeridämie ist eine besondere Form der genetisch bedingten Fettstoffwechselstörung, mit sehr hohen Triglyzeridwerten von dauerhaft mehr als 1000 mg/dl (11,4 mmol/l) im Blut. Nur etwa einer von Tausend Menschen ist davon betroffen. Stark erhöhte Triglyzerid-Werte sind die dritthäufigste Ursache einer akuten Entzündung der Bauchspeicheldrüse.
Ich freue mich über jeden Tag, an dem es mir gut geht
Inzwischen habe ich abgenommen. Auf die Apherese bin ich weiterhin angewiesen, die dreimal pro Woche durchgeführt wird. Manchmal reichen auch zwei Behandlungen pro Woche. Ich bin sehr froh, dass ich endlich ein Gerät gefunden habe, mit dem das so gut funktioniert. Ich freue mich über jeden Tag, an dem es mir gut geht und ich Dinge mit meiner Verlobten unternehmen kann. Wir haben eine weiße Schäferhündin, mit der wir täglich spazieren gehen. Unsere Hündin ist reinrassig und wir planen dieses Jahr die Zuchtzulassung. Wir würden gerne einen Wurf weiße Schäferhunde mit ihr erleben. Darauf freuen wir uns schon sehr.
Vor einiger Zeit habe ich eine Facebook Gruppe eröffnet, die inzwischen fast 2.000 Mitglieder hat. Dort tauschen sich Menschen mit Fettstoffwechselstörungen aus und können sich gegenseitig Ratschläge geben, damit nicht jeder den ganzen steinigen Weg alleine gehen muss, den ich gegangen bin.
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