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Maias Geschichte
Maia R. ist seit ihrem 15. Lebensjahr an Myasthenia Gravis erkrankt. Sie litt unter schweren Symptomen. Erst durch eine regelmäßig durchgeführte ambulante Immunadsorption verbesserte sich ihr Zustand. Mittlerweile geht Maia dreimal pro Woche zur Therapie. Ihre Lebensqualität hat sich seitdem maßgeblich verbessert: Sie kann ohne Probleme Schlucken, Sport treiben und spazieren gehen. Lesen Sie hier Maias ganze Geschichte.
Wie die Immunadsorption mein Leben verbesserte
Schon im Jahr 1986, als ich gerade einmal 15 Jahre alt war, litt ich unter ersten Beschwerden. Anfangs waren meine Muskeln nur leicht schwach, irgendwann sind sie einfach „zugegangen“. Dann bekam ich leichte Sprech- und Schluckbeschwerden. Ich ging mehrmals zum Arzt und verbrachte drei Monate im Krankenhaus. Allerdings dauerte es rund fünf Monate, bis die richtige Diagnose „Myasthenia Gravis“ gestellt wurde.
Exkurs: Myasthenie
Normalerweise bindet der Botenstoff Acetylcholin an Rezeptoren auf Muskeln und löst so eine Muskelkontraktion aus. Bei der Myasthenie bildet der Körper Antikörper, die ebenfalls an diesen Muskelrezeptor andocken können. Die Antikörper konkurrieren quasi mit dem Acetylcholin um den Rezeptor. Das Acetylcholin wird jedoch abgebaut, die Antikörper verbleiben im Körper. Dadurch nimmt die Muskelkraft nach und nach ab. Oftmals werden bei den Patienten Erkrankungen des Thymus festgestellt.
Es war eine schwere Zeit
1987 entfernten die Ärzte meinen Thymus, doch die Symptome besserten sich nicht. Deshalb begann ich mit einer Kortisontherapie. 1988 führten die Ärzte eine Bluttherapie mittels Plasmaaustausch durch. Die Behandlung verbesserte die Beschwerden für einige Monate, aber die Symptome wurden danach wieder stärker. Ich bekam außerdem Imurek, ein Immunsuppressivum um die Beschwerden zu lindern.
1993 wurde meine Tochter geboren. Danach verschlimmerten sich die Beschwerden. Meine Ärzte wechselten schließlich auf die Immunadsorption. Diese Therapie hat mir sehr geholfen. Allerdings bekam ich sie nur dann, wenn die Symptome besonders schlimm wurden. Ich wurde immer stationär aufgenommen und bekam einen Katheter. Das war eine sehr schwere Zeit. Selbst kleine Infekte führten zur Atemnot. Als die Beschwerden trotz der Medikamente immer heftiger wurden, genehmigte mir die Krankenkasse die regelmäßige ambulante Immunadsorption.
Die Verbesserungen sind wie ein Wunder
Seit 2003 gehe ich dreimal pro Woche zur Immunadsorption. Damit geht es mir sehr gut. Seitdem musste ich nicht mehr intubiert und beatmet werden. Ohne die Immunadsorption hätte ich es nicht geschafft, aus diesen Krisen rauszukommen. Die Verbesserungen sind wie ein Wunder. Auch die Schwestern konnten es kaum glauben. Am Tag nach der ersten Immunadsorption brauchte ich schon keinen Sauerstoff mehr und zur dritten Behandlung konnte ich den Rollstuhl selber schieben. Die Immunadsorption hat mir wirklich oft das Leben gerettet. Ich bin dankbar für Kleinigkeiten – alleine, dass ich morgens meinen Kaffee trinken kann, ohne mich zu verschlucken, sehe ich als Geschenk. Auch freue ich mich über Spaziergänge an der frischen Luft.
Die Hoffnung ist ein Anker in stürmischer Zeit
Vor einiger Zeit fing ich wieder an, Sport zu treiben. Das hilft mir sehr. Die Myasthenie hat mir einiges an Muskelkraft genommen, die ich durch sportliche Betätigung wieder aufbauen muss. Durch die Physiotherapie möchte ich weiter an Kraft gewinnen. Und ich habe vor, irgendwann mit meiner Tochter ein paar Tage zu verreisen. Das geht, denn innerhalb Deutschlands gibt es Möglichkeiten, auch am Urlaubsort zur Immunadsorption gehen zu können.
Menschen, denen es so geht wie mir, würde ich raten, nie aufzugeben. Auch wenn es lange dauert – es wird besser. Ich habe oft gedacht, ich kann nicht mehr. Aber es lohnt sich, zu kämpfen. Mit der Immunadsorption kann man es schaffen.
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