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Alinas Geschichte
Alina S. leidet seit Jahren unter einer Myasthenie – einer Muskelschwäche, die teilweise so ausgeprägt war, dass sie weder laufen noch essen konnte. Nach jahrelangen erfolglosen Therapieversuchen und zahlreichen Monaten auf der Intensivstation, brachte die Immunadsorption endlich den gewünschten Erfolg. Mittlerweile geht es ihr wieder besser und sie ist Mutter einer gesunden Tochter. Lesen Sie hier Alinas ganze Geschichte.
Dank Immunadsorption wieder atmen können
So lange ich denken kann, ging es mir gut und ich war gesund – bis 2014 bei mir ein Thymom, d.h. ein Tumor des Thymus, sowie eine Myasthenie, eine Muskelschwäche, diagnostiziert wurden. Die Ärzte stellten mich zunächst medikamentös auf Azathioprin ein. Die Therapie wirkte sehr gut. Nachdem mir die Thymusdrüse entfernt wurde, konnte ich das Medikament absetzen. Ich war danach ein Jahr lang symptomfrei. Allerdings kamen die Beschwerden wieder zurück. Ich fing an, Kortison und erneut Azathioprin zu nehmen.
Exkurs: Myasthenie
Normalerweise bindet der Botenstoff Acetylcholin an Rezeptoren auf Muskeln und löst so eine Muskelkontraktion aus. Bei der Myasthenie bildet der Körper Antikörper, die ebenfalls an diesen Muskelrezeptor andocken können. Die Antikörper konkurrieren quasi mit dem Acetylcholin um den Rezeptor. Das Acetylcholin wird jedoch abgebaut, die Antikörper verbleiben im Körper. Dadurch nimmt die Muskelkraft nach und nach ab. Oftmals werden bei den Patienten Erkrankungen des Thymus festgestellt.
Ich war immer ein starker Mensch und plötzlich hatte ich keine Stimme mehr
Mit den Ärzten sprach ich schließlich über meinen Kinderwunsch. In einem Myastheniezentrum sagte man mir, ich solle die Medikamente absetzen und versuchen, schwanger zu werden. Acht Monate später hat es tatsächlich geklappt. Kurz darauf hatte ich jedoch wieder mit Beschwerden zu kämpfen. Mein Mann fuhr mich in die Klinik und ich bekam Immunglobuline. An Weihnachten wurde ich nach Hause geschickt, aber kurze Zeit später musste ich wieder ins Krankenhaus. Ende Dezember kam ich auf die Intensivstation in der Uniklinik. Eine Nacht später mussten die Ärzte mich intubieren. Am Tag darauf bekam ich die erste Immunadsorption.
Nach zehn Behandlungen ging es mir besser und die Ärzte setzen die Therapie ab – kurz darauf verschlechterte sich mein Zustand wieder. Die Immunadsoprtion war das einzige, was mir half. Doch die Ärzte glaubten mir zunächst nicht und erklärten mir nur, was in den Lehrbüchern stand, anstatt mir zuzuhören.
Ich habe ein gesundes Kind dank der Immunadsorption
Ich gab nicht auf und schließlich entschieden sich die Mediziner dazu, dreimal pro Woche diese Behandlung bei mir durchzuführen. Im Juni 2018 kam meine Tochter als Frühchen zur Welt. Zuvor stand die Frage im Raum, ob eine Geburt überhaupt möglich sei. Heute geht es meiner Tochter gut und sie ist gesund. Das haben wir der Immunadsorption zu verdanken. Seit fünf Wochen bekomme ich ein zusätzliches Medikament. Die Immunadsorption wurde vor einiger Zeit auf eine Behandlung pro Woche reduziert.
Ohne die Immunadsorption weiß ich nicht, wo ich heute wäre
Für mich gab es nichts Besseres auf der Welt als zu erfahren, dass eine Therapie existiert, die mir hilft. Ich war die ganze Zeit über dankbar, dass die Ärzte bei mir Immunadsorptionen durchführten, egal wie oft ich pro Woche zur Therapie musste.
Mein Ziel ist es nun, wieder mit dem Sport anzufangen. Nach der Coronakrise möchte ich auch unbedingt Urlaub machen und verreisen.
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